Rett Syndrom Deutschland e.V. Verein zur Forschungsförderung
Die Kinder kommen gesund zur Welt, die Entwicklung in den ersten sechs bis 18 Monaten verläuft meist ganz normal. Dann schlägt die tückische Krankheit plötzlich zu – es findet eine Rückentwicklung statt: Die Kinder hören auf zu sprechen, der Greifsinn verkümmert und Konzentrationsschwäche setzt ein. Viele von ihnen erreichen das Erwachsenenalter, sind jedoch zeitlebens auf eine Betreuung rund um die Uhr angewiesen. Die Tatsache, dass die Kinder sich im Verlauf der Krankheit sozial und emotional zurückziehen, führt häufig zur Fehldiagnose des frühkindlichen Autismus.
Seit der ersten Beschreibung des Syndroms durch Dr. Andreas Rett im Jahr 1966 werden die Ursachen der Krankheit und ihre mögliche Heilung erforscht. Im Jahr 2007 konnte erstmals nachgewiesen werden, dass die schweren Symptome komplett reversibel sind.
Der gemeinnützige Verein Rett Syndrom Deutschland e.V. hat es sich zum Ziel gemacht, an der Entwicklung von Therapien und der Heilung des Rett Syndroms intensiv mitzuarbeiten. Er unterstützt ausschließlich Forschungsprojekte, die das Ziel einer erprobten und zugelassenen Therapie haben. Auch möchte der Verein interessierte Forscher ermutigen, sich an ihn zu wenden oder geplante Arbeiten vorzustellen, um neue Finanzierungsmöglichkeiten zu erschließen.